Doenças raras e políticas públicas: entender, acolher e atender Rosangela Wolff Moro Author
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Doenças raras e políticas públicas: entender, acolher e atender Rosangela Wolff Moro Author
NW EB DLISBN: 9788582306413 bzw. 8582306415, Sprache unbekannt, Matrix, neu, E-Book, elektronischer Download.
Esta obra oferece um panorama abrangente dos grandes avanços realizados nos âmbitos legislativo, executivo e jurídico para assistência de pessoas com enfermidades pouco prevalentes. É um trabalho que lança luz sobre a realidade que pacientes e familiares de pessoas com doenças raras vivenciam diariamente. Mostra também o papel fundamental das associações de pacientes que, ao se unirem, conseguiram muitos benefícios que hoje ajudam quem vive com esses transtornos. O livro discute como a lei atual permitiu uma melhoria no cuidado desses pacientes, mas aponta também pontos que precisam ser melhorados pelos magistrados e legisladores. Uma das advogadas mais envolvidas com o tema na última década, Rosangela Wolff Moro dá voz às pessoas doentes e seus familiares, alternando fatos históricos e leis com relatos emocionais de pacientes. A obra se propõe a atualizar quem se interessa pelo tema de doenças raras e quer participar desse debate.
Daten vom 07.07.2020 06:50h
ISBN (andere Schreibweisen): 85-8230-641-5, 978-85-8230-641-3
Zuletzt gefunden: 07.07.2020 06:50:04
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ISBN: 9788582306413
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